Flodafamiljens upplevelse av hur skolan fungerar för deras son, som har neuropsykologiska funktionshinder, är bristande kommunikation till föräldrarna, en oförmåga att hitta lösningar och att önskan om inkludering har lett till exkludering.
Det är flera föräldrar som har hört av sig efter att Ulrika i en artikel för några veckor sedan berättade om kampen för att sonen skulle få en fungerande skolgång.
En av dem som kände igen sig och fann tröst i att någon vågade berätta om sin situation är Cecilia Terner, vars son har autism och ADHD, två diagnoser inom neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF. Nu har hon valt att berätta deras historia, i förhoppning om förändring och för att visa att det är fler som är drabbade på liknande sätt.
– Min uppfattning är att om man får hjälp eller inte beror på om man som förälder orkar kämpa och själv hitta lösningar, säger Cecilia.
Men hur ska man orka det?
– Säg det. Det är verkligen inte alla som orkar, och det förstår jag. Jag jobbar själv som lärare och har därför kunskap om vad man kan göra och vad man har rätt till att få hjälp med.
Hon konstaterar att hennes familj har fått mycket hjälp, men tillägger:
– Lerums kommun har lagt oerhört mycket pengar och resurser på vår son, men det har oftast inte varit på rätt saker. Problemet har många gånger också varit att när man har hittat en insats som fungerar så har man valt att ta bort den, vilket då resulterat i att man har fått börja om från början.
Cecilia framhåller att hon ibland känner sig jobbig, men att allt kämpande görs för att hon vill att sonen ska få en bra framtid. Och för att det ska bli verklighet är skolgången en viktig pusselbit.
– Det har oftast inte fungerat. Han har gått till skolan men han har inte fått den undervisning han har rätt till. Det är inte så att jag hävdar att allt har fungerat perfekt hemma, långt ifrån. Men min son har rätt till skolgång som alla andra, slår hon fast.
Det började kaotiskt. I förskoleklassen fungerade det inte alls, sonen mådde inte bra och sa flera gånger att han inte ville leva. Efter ett tungt år började han i Hästhagenskolan i Floda, och de första åren där gick det förhållandevis bra. Föräldrarna kunde andas ut och kände en oerhörd lättnat. Enligt Cecilia var orsaken en mycket kompetent lärare och personal på fritids som verkligen kunde möta sonens behov.
– Han fick kamrater som ville leka med honom och blev till och med bjuden på kalas, säger hon med ett leende.
Fick en assistent
Han hade dock svårt att sitta still i klassrummet. Och sedan hände något, som startade en kedja av känsla av bristande förtroende.
– Efter jul i andra klass sa han att han hade en kille som var med honom hela tiden. Vi blev förvånade och förstod att han hade fått en assistent. Utan att någon hade pratat med oss, säger Cecilia.
Får de göra så?
– Nej.
Trots de märkliga omständigheterna visade det sig att assistenten fungerade oerhört bra.
Efter de någorlunda goda åren urartade det totalt i tredje klass. Klassen fick tre nya lärare och det blev en förändring som sonen inte kunde hantera. Han agerade ut och fick därmed oftast sitta utanför klassrummet med assistenten, som även om han var bra saknade lärarutbildning.
– Vid ett tillfälle frågade jag skolan hur det gick och det var då jag fick reda på att han inte var med i klassrummet utan mest var ute och sprang på skolgården. Kunde ingen ha informerat oss om det? undrar hon retoriskt.
Jobba med anpassning
Cecilia sticker inte under stolen med att hon förstår att det är svårt för skolan att möta allas behov, men tycker ändå att skolan kunde ha fått det att fungera och utvecklar:
– Som lärare får jag jobba med anpassning. Har jag en elev som har en hörselskada får jag se till att den eleven kan få undervisning på ett sätt som är anpassat för just den eleven. Jag tänker att det hade betytt mycket om man i min sons klass hade låtit honom vandra runt i klassrummet, satt upp ett tydligt schema på väggen, haft tydlig information om upplägg för pauser och att det fanns ett ställe dit eleverna kunde gå om det blev för mycket för dem.
– Istället hamnade mitt barn utanför klassrummet och gemenskapen där.
Hon började höra av sig mer och ställde krav. Skolan anställde för en period en speciallärare, som egentligen var pensionerad.
– Först visste vi inte hur det skulle fungera men när hon hade lärt känna mitt barn gick det bra. Hon skötte även all kommunikation med oss föräldrar på ett jättebra sätt, vi fick varje vecka information om hur veckan hade gått, säger Cecilia
Sedan slutade specialläraren och det började en ny. Det gick inte så bra. Enligt Cecilia berodde det bland annat på att han inte fortsatte kommunicera med hemmet så som den tidigare specialläraren gjort. Efter ett tag slutade han.
– Skolan talade om för oss att det var på grund av att vi var krävande föräldrar. Det var inte roligt att höra.
Alternativa lösningar
Familjen ville nu verkligen hitta alternativa lösningar. Cecilia arbetar i Alingsås kommun och vet att man där har mindre särskilda undervisningsgrupper med elever som har den typen av svårigheter som sonen. Hon frågade tjänstemän på Lerums kommun om sonen kunde få börja i en sådan.
– Men vi fick nej. Vi frågade igen och fick nej igen. Jag funderade länge men bestämde mig sedan för att göra en anmälan till skolinspektionen. Efteråt undersöktes möjligheten att erbjuda en annan skola inom kommunen, men när man kommit fram till att det inte fanns något alternativ fick vi plötsligt ja till att kommunen skulle köpa en plats i Alingsås.
– När en elev inte längre går i skolan i en kommun läggs skolinspektionens utredning ner, jag kan ju inte veta om det var orsaken i det här fallet men vi är i alla fall glada över att det vi fick byta skola, säger Cecilia och fortsätter:
– Det här med att våra barn ska gå i en vanlig klass är tänkt som ett sätt att inkludera dem, men det har resulterat i en exkludering.
Sonen hamnade på Sollebrunns skola, en f-9-skola med en särskild undervisningsgrupp som tar emot elever från fjärde årskurs. Det fungerade väl.
– Jag säger inte att det var enkelt men där fick de det att fungera. De räddade honom.
Mycket ovisst
Efter första året i Sollebrunn fick familjen först reda på att sonen inte fick fortsätta där läsåret 2018/2019 och sedan ändrades det till att han fick gå kvar det här läsåret men inte nästa.
– Att som förälder hela tiden stå inför ovisshet om hur det ska bli skapar oerhört mycket stress, särskilt när man har en skola som inte fungerar och inte vet vad alternativet skulle innebära.
– Förut fungerade det inte i skolan, men gick bättre hemma, nu var det tvärtom. Orsaken var troligen att det gick åt så mycket energi att få det att fungera i skolan och de långa taxiresorna att det blev för mycket, säger hon.
Det har resulterat i att sonen nu bor på ett LSS-boende i en annan kommun, där han återigen har fått plats i en särskild undervisningsgrupp. Förhoppningen är att han ska kunna flytta hem så småningom och få en plats i den nya skolan för elever med autism och asperger som ska starta i Stenkullen.